Deux situations très différentes derrière un même mot
Le nystagmus désigne une oscillation involontaire et rythmique des deux yeux. Chez l'adulte, ce mot recouvre deux réalités qui n'ont ni la même signification ni le même degré d'urgence.
La première est celle d'un nystagmus présent depuis la petite enfance, connu de longue date ou découvert tardivement lors d'un examen de routine. Il s'est installé pendant le développement de la vision et le cerveau a appris à vivre avec : la personne ne perçoit pas le mouvement de son environnement, et sa vision, parfois inférieure à la normale, reste stable.
La seconde est celle d'un nystagmus apparu récemment, chez un adulte dont les yeux étaient jusque là immobiles. L'oscillation s'accompagne alors presque toujours d'une sensation très désagréable : l'impression que le décor bouge, tremble ou glisse. C'est l'oscillopsie. Ce symptôme est le marqueur le plus fiable du caractère acquis d'un nystagmus, et il change toute la démarche : il impose de chercher une cause, neurologique, vestibulaire, toxique ou médicamenteuse.
Le bilan répond donc à trois questions, dans cet ordre : de quel type de nystagmus s'agit-il, quel est son retentissement sur la vision, et qu'est-ce qui le provoque. Les grandes formes du nystagmus sont détaillées sur notre page consacrée au nystagmus.
L'interrogatoire, première moitié du diagnostic
La consultation commence par un temps d'échange qui oriente déjà fortement le diagnostic.
La première question porte sur l'ancienneté du trouble. Depuis quand les yeux bougent-ils ? Un proche l'a-t-il remarqué dans l'enfance ? Des photographies ou des vidéos anciennes permettent souvent de dater le phénomène. Des antécédents familiaux de nystagmus, d'albinisme ou de maladie de la rétine, une prématurité ou une gêne à la lumière connue depuis toujours orientent vers une forme ancienne.
Si le trouble est récent, le mode d'installation compte : brutal, en quelques heures, ou progressif sur des semaines. Les signes associés sont déterminants. Des vertiges, des nausées, une baisse d'audition ou des acouphènes orientent vers l'oreille interne. Une vision double, des maux de tête, une faiblesse d'un membre, des troubles de l'équilibre ou de la parole orientent vers le système nerveux. Un traumatisme crânien récent est systématiquement recherché.
Enfin, la liste des médicaments est passée en revue. Certains antiépileptiques et sédatifs à doses élevées peuvent provoquer un nystagmus, de même qu'une consommation importante d'alcool. Cette information simple évite parfois une longue série d'examens.
L'examen des mouvements des yeux
C'est le cœur du bilan, et il ne nécessite aucun appareil pour commencer. L'ophtalmologiste observe les yeux le regard droit devant, puis dans les différentes directions du regard, les deux yeux ouverts, puis en cachant alternativement chaque œil.
Plusieurs caractéristiques sont relevées. La forme du mouvement d'abord : un nystagmus dit pendulaire oscille à vitesse égale dans les deux sens, comme un balancier, tandis qu'un nystagmus à ressort associe une dérive lente et un retour rapide, qui définit par convention son sens. La direction ensuite : horizontale, verticale, rotatoire ou combinée. L'amplitude enfin, faible, moyenne ou forte.
L'examen cherche aussi comment le nystagmus varie. Augmente-t-il quand le regard s'écarte vers un côté ? S'atténue-t-il en convergence, quand la personne fixe un objet proche ? Change-t-il quand un œil est caché, ce qui signe une composante dite latente, associée à un strabisme ancien ? Existe-t-il une direction du regard dans laquelle les yeux se calment ? Cette zone, appelée position de blocage, explique les positions de tête que certaines personnes adoptent sans s'en rendre compte, et elle oriente une éventuelle chirurgie.
Certains éléments sont des signaux d'orientation. Un nystagmus purement vertical, en particulier battant vers le bas, fait évoquer une atteinte du cervelet ou du tronc cérébral et conduit à une imagerie. Un nystagmus qui n'apparaît que dans le regard excentré oriente aussi vers les voies qui relient le cervelet aux centres du regard. Un nystagmus récent impose enfin de rechercher une faiblesse d'un muscle de l'œil, c'est-à-dire une paralysie oculomotrice, qui se manifeste par une vision double.
Acuité visuelle, réfraction et examen de l'œil
Le deuxième volet du bilan mesure ce que le nystagmus coûte à la vision, et vérifie l'état de l'œil lui-même.
La mesure de l'acuité visuelle demande des précautions. Cacher complètement un œil peut déclencher ou aggraver l'oscillation et sous-estimer la vision réelle. On mesure donc l'acuité les deux yeux ouverts, puis œil par œil avec un verre fortement flouté plutôt qu'un cache opaque, et dans la position de tête spontanée de la personne. Cette mesure est répétée au fil du suivi, car c'est elle qui reflète le mieux le retentissement fonctionnel.
La réfraction, c'est-à-dire la recherche de la correction optique exacte, est systématique et souvent négligée. Les personnes porteuses d'un nystagmus ancien ont fréquemment un astigmatisme ou une hypermétropie importants, mal corrigés parce que l'oscillation rend la mesure difficile. Avant cinquante ans, elle est réalisée après instillation d'un collyre qui relâche l'accommodation. Le gain peut être important : une correction complète peut faire passer une acuité très basse à un niveau compatible avec la lecture et la plupart des activités quotidiennes.
L'examen à la lampe à fente analyse l'avant de l'œil. Il recherche une transparence anormale de l'iris, qui évoque un albinisme oculaire, de petits nodules de l'iris observés dans certaines maladies génétiques, et vérifie le jeu des pupilles. Le fond d'œil, après dilatation, examine le nerf optique et la rétine à la recherche d'une atrophie du nerf ou d'une anomalie de la zone centrale de la rétine. Une tomographie par cohérence optique, examen rapide et sans contact, précise souvent l'architecture de la macula.
Un bilan orthoptique complète ces mesures : il quantifie une éventuelle déviation des yeux, évalue la vision binoculaire et documente la position de tête de façon chiffrée et reproductible.
Les examens complémentaires et l'orientation vers d'autres spécialistes
Le bilan clinique suffit souvent à classer le nystagmus. Les examens complémentaires sont choisis en fonction de ce qu'il a montré, et non prescrits en bloc.
L'enregistrement des mouvements oculaires, appelé oculographie ou vidéo-oculographie, est l'examen de référence pour analyser finement un nystagmus. Une caméra enregistre les mouvements des yeux dans différentes conditions et en restitue la forme exacte, la fréquence et l'amplitude. Il distingue un vrai nystagmus d'autres mouvements anormaux qui lui ressemblent, et permet de suivre objectivement l'évolution sous traitement.
L'imagerie cérébrale par résonance magnétique est demandée devant tout nystagmus acquis, devant un nystagmus vertical, et devant tout signe neurologique associé. Elle explore le cervelet, le tronc cérébral et les voies visuelles.
Lorsque le contexte évoque l'oreille interne, un bilan vestibulaire est réalisé en lien avec un médecin oto-rhino-laryngologiste. Lorsque le nystagmus est ancien et s'accompagne d'une vision basse, l'exploration de la rétine et du nerf optique peut faire appel à un champ visuel, à un électrorétinogramme et à des potentiels évoqués visuels.
L'orientation découle de ces résultats. Un contexte neurologique conduit vers le neurologue : chez l'adulte jeune, les causes à écarter en priorité sont la sclérose en plaques et les lésions de la fosse postérieure ; chez l'adulte plus âgé, les causes vasculaires et dégénératives dominent. Dans tous les cas, l'ophtalmologiste reste le pivot du suivi visuel, en coordination avec le médecin traitant.
Ce que le bilan permet ensuite de proposer
Il n'existe pas de traitement qui supprime un nystagmus. En revanche, le bilan débouche presque toujours sur des mesures concrètes.
La première est la correction optique complète, lunettes ou lentilles de contact. Des prismes intégrés aux verres peuvent déplacer l'image pour exploiter la position de blocage sans tourner la tête, ou stimuler la convergence lorsque celle-ci calme l'oscillation. Ils servent aussi de test avant une éventuelle chirurgie. En cas de vision basse, des aides visuelles et des adaptations du poste de travail ou des écrans sont proposées avec l'orthoptiste.
Dans les formes acquises, des traitements médicamenteux peuvent réduire l'intensité de l'oscillation et l'oscillopsie. Les molécules étudiées diffèrent selon le type de nystagmus : certaines ciblent les formes pendulaires, d'autres les formes battant vers le bas ou vers le haut, d'autres encore les formes dont la direction alterne périodiquement. Deux points doivent être clairs : le niveau de preuve reste limité, et aucun de ces médicaments ne dispose en France d'une autorisation de mise sur le marché dans cette indication. Leur prescription relève d'une décision spécialisée, en général neurologique. Ils n'ont pas d'indication dans le nystagmus ancien sans oscillopsie.
La chirurgie des muscles oculomoteurs s'adresse à des situations précises : une position de blocage excentrée responsable d'une position de tête gênante, ou un strabisme associé. Elle déplace la zone d'accalmie vers le regard droit devant et peut réduire l'amplitude du mouvement, mais elle ne guérit pas le nystagmus. Son indication se discute après un bilan orthoptique complet et des mesures concordantes à plusieurs consultations.
Enfin, le bilan sert de référence pour le suivi. Chez une personne dont le nystagmus est ancien, toute baisse de vision, toute modification du ressenti de l'oscillation ou toute vision double nouvelle doit faire reconsidérer la situation, car une cause acquise peut se surajouter.
Quand consulter sans attendre
Un nystagmus connu depuis l'enfance, stable, sans symptôme nouveau, relève d'un suivi ophtalmologique programmé, sans urgence.
En revanche, certaines situations justifient un avis rapide, le jour même ou dans les jours qui suivent, auprès d'un ophtalmologiste, du médecin traitant ou d'un service d'urgences selon l'intensité des signes :
- des oscillations des yeux apparues récemment chez un adulte qui n'en avait jamais eu, surtout si le décor semble bouger
- une vision double associée
- des maux de tête inhabituels, des vertiges intenses, des troubles de l'équilibre ou de la marche
- une faiblesse d'un membre, des troubles de la parole, un engourdissement du visage
- un nystagmus apparu après un traumatisme crânien ou lors de l'introduction d'un nouveau médicament
Une consultation spécialisée en oculomotricité à Nantes permet de réaliser l'ensemble de ce bilan, en coordination avec les autres spécialistes concernés lorsque la situation le demande.




